Ajankohtaista

4.12.2018HAKU KESÄN 2019 LEIREILLE ON ALKANUT!Lue lisää »8.12.2017UVPS:lle myönnetty SHQS laaduntunnustusLue lisää »

PWS ja liikunta

 

Säännöllisen liikunnan tärkeyttä ei PWS-henkilön kohdalla voi liikaa korostaa. Prader–Willin oireyhtymään liittyvä alhainen lihasjänteys (hypotonia) ilmenee heti syntymän jälkeen vastasyntyneen velttoutena. Vaikka yleinen lihashypotonia vähenee iän myötä selvästi, jatkuu se jonkinasteisena myös aikuisiällä. Hypotonia ei johdu lihaksista, joiden rakenne on normaali, vaan sen aiheuttaa aivoperäinen häiriö. Myös motorinen kehitys on usein selvästi jäljessä. 

Alhaisen lihasjänteyden lisäksi PWS-henkilöillä esiintyy puutteita tyypillisesti myös tasapainossa ja koordinaatiokyvyssä. Näiden puutteiden vuoksi suurista liikeradoista selviytyminen saattaa tuottaa vaikeuksia. Toisinaan yksinkertaisetkin liikkeet, kuten juokseminen, kiipeäminen ja hyppiminen, voivat olla suuria haasteita. Myös hienomotoriikassa sekä käden puristusvoimassa esiintyy yleisesti puutteita, joten esimerkiksi piirtäminen, kirjoittaminen ja leikkaaminen voivat tuottaa vaikeuksia.  

Liikunnalla ei voida parantaa kokonaan hypotoniaa, mutta liikunnan puute lisää selvästi niitä ongelmia, joita hypotoniasta yleisesti henkilölle aiheutuu. Ongelmia voidaan helpottaa liikunnan ja säännöllisten lihasharjoitusten lisäksi myös kasvuhormonihoidolla sekä fysioterapialla. Myös PWS-henkilöillä yleisesti esiintyvä ylipaino ja sen vaikutukset niveliin, mahdollinen skolioosi sekä taipumus osteoporoosiin aiheuttavat omia haasteita liikkumiselle.  

Ulkoiluun ja liikkumiseen tulisi kannustaa jo varhaislapsuudesta saakka. Liikunta tuottaa hyvää oloa ja iloa sekä parantaa toimintakykyä. Liikunta lisää lihasmassaa ja energiankulutusta, mitkä puolestaan lisäävät elimistön aineenvaihduntaa. Se on myös tärkeä osa painonhallintaa. Liikunta tulisi sisällyttää mahdollisimman varhaisessa vaiheessa PWS-lapsen päivärutiiniin, sillä se edistää positiivista suhtautumista liikuntaan.  

Heikko lihasvoima, tasapainovaikeudet, mahdollinen ylipaino, hengästyminen sekä puutteellinen koordinaatiokyky tekevät liikkumisen kuitenkin usein vaivalloiseksi, jolloin liikkumista ei välttämättä koeta kovin mieluisaksi. PWS-henkilöt tarvitsevat paljon rohkaisua ja kehuja motivoituakseen omien kykyjensä ja taitojensa mukaiseen liikkumiseen.  PWS-lasta, nuorta sekä aikuista tulee rohkaista ja kannustaa erilaisten liikuntamuotojen kokeilemiseen – hän voi yllättää osaamisellaan näin päättäessään! 

Ensisijaisen tärkeää on, että liikutaan säännöllisesti tavalla tai toisella. Omat fyysiset kyvyt, kiinnostuksen kohteet ja mieltymykset ovat aina mielekkään liikkumisen lähtökohtana. Suositeltavaa liikuntaa on erityisesti kestävyysliikunta, sillä se kuluttaa tehokkaasti energiaa, parantaa sydämen ja keuhkojen toimintaa sekä vahvistaa lihasvoimaa. Kestävyydellä tarkoitetaan elimistön kykyä vastustaa väsymystä pitkäaikaisesti. Kestävyysliikunta on pitkään kestävää liikuntaa, joka nostaa jonkin verran sydämen sykettä. Kestävyysharjoittelu on luonteeltaan tasavauhtista tai lyhyellä palautuksella tapahtuvaa intervalliharjoitusta, jossa syketaso pysyy alhaalla. Palautusaika tulisi olla pienempi kuin rasitukseen käytetty aika. Hyvää kestävyyskuntoa kehittäviä lajeja ovat esimerkiksi kävely, sauvakävely sekä uinti. 

Voima- ja lihaskuntoharjoittelu vahvistaa tuki- ja liikuntaelimistöä. Hyvä lihaskunto parantaa myös tasapainoa, mikä on tärkeää horjahdusten ja kaatumisten välttämiseksi. Lihasten voimaa kehittäviä lajeja ovat kaikenlaiset jumpat ja kuntosaliharjoittelu. 

Nopeus- ja liikkuvuusharjoitukset puolestaan parantavat liikkuvuutta ja koordinaatiota. Suositeltavia ovat mm. sellaiset urheilulajit ja pelit, jotka tukevat motoristen taitojen, havaintokyvyn sekä koordinaatiokyvyn kehittymistä. Hyviä nopeutta ja tasapainoa kehittäviä ja ylläpitäviä liikuntamuotoja ovat esimerkiksi tanssi ja erilaiset pallopelit. Venyttelemällä taas voidaan ylläpitää nivelten ja lihasten liikkuvuutta ja hyvää ryhtiä. Pitkäkestoiset venytykset rentouttavat ja parantavat lihasten verenkiertoa ja ehkäisevät niiden kipeytymistä. 

Joissakin tilanteissa polviniveliä voimakkaasti rasittavaa liikuntaa (esimerkiksi runsasta juoksemista tai voimakasta hyppimistä sisältäviä lajeja) voi kuitenkin olla tarpeen jossakin määrin välttää. Polviniveliä ajatellen sopivia lajeja ovat vaikkapa uinti tai yksilölliset erityistarpeet huomioiva kuntosaliohjelma. 

Takaisin PWS-tietopankin etusivulle