Ajankohtaista

4.12.2018HAKU KESÄN 2019 LEIREILLE ON ALKANUT!Lue lisää »8.12.2017UVPS:lle myönnetty SHQS laaduntunnustusLue lisää »

PWS ja ruokailu

 

Yksilöllisen ruokavalion suunnittelu ja ruokavalion noudattaminen tulee aina sisällyttää Prader–Willin oireyhtymää sairastavan hoitoon. Prader–Willin oireyhtymän erityispiirteenä on kylläisyyden tunteen puuttumisesta johtuva syömishäiriö, joka ilmenee liiallisena ruokahaluna ja hallitsemattomana ylensyömisenä. PWS-henkilön ruokahalu ja ylensyöminen johtuvat aivoissa sijaitsevan kylläisyyden keskuksen häiriöstä, minkä vuoksi hän ei pysty normaaliin tapaan tunnistamaan kylläisyyttä. Suunnaton kiinnostus ruokaa ja syömistä kohtaa herää yleensä 2–4 vuotiaana. Kiinnostus ruokaa ja syömistä kohtaa vaihtelee kuitenkin yksilöstä toiseen. Joillakin se voi olla vain hieman tavanomaista suurempaa, mutta toiset saattavat mennä äärimmäisyyksiin.

Syömishäiriö voi ilman asiantuntevaa ruokavalio-ohjausta johtaa vaikeaan ylipainoon. PWS-henkilöiden ylipaino ei johdu ainoastaan liiallisesta energiansaannista, vaan heillä on myös epätavallinen kehon rakenne, jossa rasvakudoksen määrä on tavallista suurempi suhteessa lihasmassaan. PWS-henkilöiden energiantarve vaihtelee, ja se määritellään aina yksilöllisesti. Keskimääräinen energiantarve on vain noin 60 % terveiden henkilöiden energiamäärästä. Yleensä pienten lasten päivittäinen energiantarve on 600–800 kcal. Nuorten sekä aikuisten energiantarve vaihtelee yleensä 800–1200 kcal välillä.

PWS-henkilöiden ruokavalio koostuu aivan samoista ravintoaineista kuin kenen tahansa henkilön. Vähäisemmän energiantarpeen vuoksi ruokavalio on kuitenkin koostettava huolella, jotta energiaa ei saada liian paljon, mutta turvataan kuitenkin riittävä välttämättömien ravintoaineiden saanti. PWS-henkilön ruokavalion tulisi sisältää runsaasti hiilihydraatteja kasvisten muodossa, puhdasta proteiinia ja vain hyvin vähän rasvaa. Lautasmalliksi sopii täydeltä näyttävä lautanen, jossa suurin osa on salaattia ja vihanneksia. Syötävän ruoan annoskokoa voidaan siis suurentaa runsaalla määrällä salaattia ja kasviksia. 

 

Ruokavalion noudattaminen

Ruokailutottumukset kannattaa luoda oikeanlaiseksi jo aivan alusta alkaen, vaikka paino-ongelmia tai tavallisuudesta poikkeavaa kiinnostusta ruokaa kohtaan ei vielä ilmenisikään. Johdonmukaisuus helpottaa arjen sujumista ja järjestelmällisyys palkitaan siinä vaiheessa, kun lapsen epänormaali kiinnostus ruokaa ja syömistä kohtaan herää.

Pienen leikki-ikäisen PWS-lapsen ruokavaliossa energiamäärän rajoittamista tärkeämpää on kiinnittää huomiota ravinnon laatuun, aterioiden säännöllisyyteen sekä oikeanlaisten makumieltymysten luomiseen. Makumieltymykset ovat tärkeä ruokatottumuksiin vaikuttava tekijä. Ne muotoutuvat hyvin varhaisessa iässä, joten PWS-lapsi kannattaa totuttaa jo varhain ruokavalioon, joka sisältää runsaasti kasviksia, salaattia, marjoja ja hedelmiä. Ruokavalion energiamäärä vakioidaan viimeistään esikouluiässä. Ravitsemusterapeutin asiantunteva ruokavalio-ohjaus on välttämätöntä.

Isommat lapset ja aikuiset noudattavat yksilöllisesti suunniteltua niukasti energiaa sisältävää ruokavaliota, jonka toteuttamisesta myös kannattaa pitää mahdollisimman johdonmukaisesti kiinni. Säännöllisistä ruokailuajoista kiinnipitäminen, syömisen rajoittaminen ja ruokavalion noudattaminen vaativat paljon kärsivällisyyttä ja pitkäjänteisyyttä. PWS-henkilö ei yleensä aikuisenakaan pysty itsenäisesti säännöstelemään syömistään, joten ulkopuolinen elinikäinen tuki, ohjaus ja valvonta ovat välttämättömiä.

Ruokavalion noudattaminen tulee aina ulottaa myös kodin ulkopuolelle. On pidettävä huoli, että muut PWS-lapsen, -nuoren tai -aikuisen kanssa tekemisissä olevat sukulaiset, ystävät ja tuttavat tietävät riittävästi oireyhtymästä, ymmärtävät ruokavalion tärkeyden ja noudattavat sitä. Myös päiväkodin, koulun ja työpaikan henkilöstön on tärkeää olla hyvin perillä oireyhtymän piirteistä ja niiden syistä.  

Takaisin PWS-tietopankin etusivulle